Uppdrag granskning gjorde nedanstående fall offentligt den 12/5 som exempel på hur det blir när sjukvården bedömningar och föräldrars önskemål inte stämmer överens.
När Samuel var 5 år fick han feber, som inte gick över och han svettades på nätterna. Mor sökte på internet och drog slutsatsen att Samuel måste ha cancer.
Föräldrarna åkte in på remiss till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Samuel fick stanna kvar över natten. En kvinnlig läkare undersökte Samuel. Hon såg inget uppenbart, som tydde på cancer, men beställde ändå ett ultraljud över buken. Man fann en tumör som satt intill urinblåsan. Den visade sig vara en ovanlig form som kallas inflammatorisk fibromyoblastisk tumör.
Då den är sällsynt förekommande fick Samuel opereras i USA på landstingets bekostnad. Där fanns viss erfarenhet samlad om denna tumör. Tumören började dock växa igen efter operationen. Hemkommen insattes cellgiftsbehandling. Tumören svarade dåligt på terapin. Det blev fler operationer. Totalt opererade kirurgerna på Karolinska Universitetssjukhuset Samuel 5 gånger med mellanliggande cellgiftsbehandlingar. Efter det ansåg kirurgerna inte att det var etiskt försvarbart att fortsätta operera, eftersom tumören visade sig vara så pass aggressiv och inte gick att komma åt med cellgiftsbehandling. Frågan gick då till kirurger på tre andra sjukhus i Sverige, men alla gjorde samma bedömning. Här började kan man säga den s.k. behandlingsbegränsningen. Samuels njurar började svikta. Han fick vätska i buken och andningssvårigheter.
Efter en samlad bedömning av tre barnonkologer, en representant från sjukhusledningen, tre sjuksköterskor och etiksamordnaren på Karolinska Universitetssjukhuset, fattades beslutet att nedteckna en behandlingsbegränsning, som innebar att Samuel ej skulle ges respiratorvård, dialys eller hjärtlungräddning vid försämring. Detta utifrån att kirurgiska och medicinska behandlingar inte förmåtts att rå på tumören. Föräldrarna ifrågasatte beslutet och även att läkarna hade rätt kompetens för tumörtypen.
Föräldrarna, som är välartikulerade och tillhör en resursstark släkt med många läkare, söker i detta läge världen över efter ett nytt cellgift. Man finner dr Dana Flavin, som arbetar med förebyggande födoämnen mot cancer och stärkande näringslösningar för patienter under behandling. Hon söker även efter nya former av cellgifter. Hon har börjat pröva dicloracetat på cancerpatienter. Effekten på detta medel är inte så väldokumenterad, som svensk sjukvård kräver. Föräldrarna fastnar dock för detta och ber dr Dana Flavin att ringa Samuels läkare i Stockholm och berätta om medicinen.
Detta slutar i att barnonkologerna låter föräldrarna på eget ansvar behandla Samuel med teknisk hjälp från avdelningen. Någon dag efter att behandlingen startats blir Samuel mycket sämre. Buken sväller av vätska och andningen blir ansträngd med försämrad syrsättning och njurarna sviktar. Det fanns ett blodprov som tydde på att cellgiftet hade verkan med cellsönderfall, varför föräldrarna ber om att Samuel skall få läggas i respirator. Tillkallad narkosläkare finner dock Samuel i alldeles för dåligt skick för att placera honom i respirator.
I uppdrag granskning påtalades det som inkonsekvent att först besluta om behandlingsbegränsning och sedan ge support till behandling av dr Falvins drog. Nu ingick inte den i behandlingsbegränsningen, men man skall också veta att det blev en process med ökad spänning mellan föräldrarna och vården och i det läget tänjer sig vårdpersonal, för att så långt det går möta föräldrarnas önskemål, så länge positionerna inte är helt låsta.
Det sades i programmet att det blodprov, som tydde på lyckad behandling med dicloracetat visade på cellsönderfall. Det är inte alls omöjligt att om dr Flavins drog medförde tydlig effekt, kan det ha orsakat för mycket läckage av söndrat cellmaterial av både friska celler och cancerceller, så att det blev för mycket för kroppen och särskilt njurarna att ta hand om. Samuel blev ju påtagligt försämrad i nära anslutning till att det nya cellgiftet sattes in. Detta är en balansgång vid t.ex. Wilms tumör, som drabbar njurarna, då den initiala kortisonbehandlingen, som kraftigt reducerar tumörmassan, måste balanseras väl för att inte överbelasta kroppen. Njursvikten för Samuel efter insatt dicloracetat tyder på att det kan handla om en sådan överbelastning. Det är inte troligt att en så ny drog testats för att dosmässigt anpassas för cellsönderfallet på ett barn.
Det borde gjorts klart tidigare efter mindre än fem bukoperationer och mellanliggande cellgifter, att här fanns en tumör som trotsade all behandling med stark tillväxtpotential. Svullen buk och dålig andning visade på stor spridning av cancerceller i bukhålan. Den insikten om utsiktslös behandling i ett tidigare skede, hade gett förloppet en lugnare slutfas och därefter ett bättre sorgearbete.
När föräldrars önskan om bot för sitt barn och vårdens behov av anpassad behandlingsbegränsning kolliderar blir det svårt att hitta rätt balans. Det är ingen bra lösning att rättsapparaten skall vara med i ett efterspel på grund av låsta positioner. Att rättsligt pröva avvägningar i biologiska, medicinska eller farmakologiska processer är svårt. I detta fall lever föräldrarna efter sitt barns död i en frustration över att inte ha fått fullfölja sitt experiment med att lägga sin vårt sjuka son i respirator. Det kan lika gärna vara så att de påskyndade hans död genom att ge ett cellgift som överbelastade hans svaga kropp och i första hand en svår njursvikt.
Skälet till att dialogen mellan vården och föräldrarna i detta fall inte blev bra vill jag inte spekulera i. Det finns lärdom här att ta med sig för framtiden.
Blogginlägg i Tiden 